Παρακαλω αφιερωστε λίγο χρόνο για να διαβάσετε την ιστορία μου. Γειά σάς θα ήθελα να σας συστηθώ ονομάζομαι Λεωνίδας και πρόσφατα γνώρισα τους γονείς μου (05/06/2023). Γεννήθηκα στην Γερμανία στο νοσοκομείο του Wernigerode. Όταν γεννήθηκα ο γιατρός που με εξέτασε είπε ότι είμαι άριστος στην υγεία μου και σε όλα πολύ υγείες. Αυτό το γεγονός μας χαροποίησε σαν οικογένεια γιατί η αδερφή μου που είναι τώρα 4 ετών έχει πρόβλημα υγείας με το κεφαλάκι της πάσχει από σύνδρομο μικροκεφαλής και προβλήματα ανάπτυξης του εγκεφάλου. Μόλις γεννήθηκα ήταν όλα τέλεια και οι γονείς μου και όλη η οικογένεια. αλλά αυτό δεν κράτησε για πολύ. 3 μέρες μετά την αποχώρηση από το νοσοκομείο ο γιατρός μου τηλεφώνησε στους γονείς μου και του είπε ότι έχω μεγάλο πρόβλημα υγείας. Ο γιατρός έκανε κάποιες εξετάσεις στο αίμα μου και βγήκα θετικός στη ασθένεια Spinale Musckle Atrophie TYP 2 (SMA 2). Από εκείνη την στιγμή και μετά όλα άλλαξαν για εμένα και την οικογένειά μου. Στις 03/07/2023 μου χορηγήθηκε μια θεραπεία. Αυτή η θεραπεία ονομάζετε Zolgezma ειναι μια νεα γενετική θεραπεία η οποία προκαλεί κάποιες παρενέργιες στον οργανισμό μου και για αυτόν τον λόγο πρέπει να πηγαίνουμε καθε εβδομάδα σε ενα ειδικό νοσοκομείο το οποίο απεχει 241 χλμ απο το σπιτι μας συνολικά ειναι 482 χλμ να πάμε και να γυρίσουμε πισω στο σπιτι μας. Ο ασφαλιστικός φορέας δεν μας καλύπτει τα έξοδα μεταφοράς διότι η θεραπεία έχει σαν στόχο να καθυστερήσει την εξάπλωση της θεραπείας. Τα έξοδα μεταφοράς θα ξεκινήσει ο ασφαλιστικός φορέας να τα καλυπτεί αν εμφανιστή η ασθένεια μου. Τότε αυτομάτος θα σημαίνει οτι η θεραπεία δεν πήγε όπως περιμέναμε. Αυτή την στιγμή η οικογένεια μου δυσκολεύεται οικονομικά τόσο για εμένα όσο και για την αδερφούλα μου που πρέπει και εκείνη να πηγαίνει σε ειδικό νοσοκομείο και ζητούμε την στήριξη σας να μας βοηθήσετε με ότι μπορείτε ο καθένας σας. σας ευχαριστώ πολύ που διαβάσατε την ιστορία μου… Με εκτίμηση Λεωνίδας
Τηλ. πατέρα: 004915776921778
Στον παρακάτω σύνδεσμο θα βρείτε πληροφορίες για το πως μπορείτε να βοηθήσετε:
Fundraiser by Panagiotou Georgiana : Hilfe fur Leonidas (gofundme.com)
